Des scientifiques essaient d'éduquer d'autres scientifiques sur l'autisme

@Roth j'ai l'impression qu'il y a un biais chez certains scientifiques, qu'ils pensent qu'il s'agit d'un "trouble" et le traitent comme tel, alors que d'autres, au cas par cas, peuvent respecter une différence sans vouloir y mettre un arrière-plan pathologique. C'est ce que j'ai trouvé d'intéressant dans cet article, qu'il mette le doigt sur cette différence de traitement qui n'est pas du tout ancrée dans la science mais bel et bien dans les points de vue - divergents - des scientifiques.

Salut. 🙂
Mieux que Google translate, il y a DeepL que je recommande entre autre à toute personne qui veut se passer de Google.
D'après ce que je sais, et à croire que c'est encore à jour, DeepL ne garde pas le résultat des traductions en les mettant en relation avec l'adresse IP. Mais voilà, c'était un détail périphérique à l'article.

Ci-dessous, une traduction instantannée de DeepL pour l'article sus-cité, et que je n'ai relu que partiellement. A première vue, pas de trucs affolants qui ne soient pas en concordance avec le contenu originel. (Cela aurait été une chanson, j'en aurais fait une traduction à la main, mais là, c'est un peu long. 'Scusez... 🙄)

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L'article:

Trouble ou différence ? Les chercheurs en autisme s'affrontent sur la terminologie du domaine.

Un débat qui couvait depuis longtemps parmi les scientifiques étudiant l'autisme a éclaté. La question est celle du langage - par exemple, si les chercheurs doivent décrire l'autisme comme un "trouble", un "handicap" ou une "différence", et si les caractéristiques qui lui sont associées doivent être appelées "symptômes" ou simplement "traits". Dans les articles scientifiques et les commentaires publiés ces derniers mois, certains ont décrié le langage handicapant de leurs collègues, tandis que d'autres ont défendu la terminologie traditionnelle - les deux camps affirmant avoir à l'esprit les meilleurs intérêts des personnes autistes. Certains craignent que le vitriol ne nuise au domaine et ne réduise les chercheurs au silence, mais d'autres y voient une prise de conscience qui aurait dû avoir lieu depuis longtemps.

Depuis les premières descriptions de l'autisme dans la littérature académique comme une condition affectant l'interaction sociale et la communication, les chercheurs et les cliniciens l'ont présenté comme un trouble médical, avec un ensemble de symptômes à traiter. Historiquement, les enfants autistes ont été placés en institution et soumis à des traitements impliquant des punitions physiques, des restrictions alimentaires et des chocs électriques. Aujourd'hui encore, la thérapie de l'autisme la plus utilisée - l'analyse comportementale appliquée - est considérée par certains comme un outil de normalisation nuisible. De nombreuses personnes autistes et leurs familles ont plutôt adopté l'idée que leurs difficultés ne sont pas dues à leur autisme, mais à une société qui n'est pas faite pour les soutenir.

Mais selon certains chercheurs en autisme, le domaine utilise encore trop souvent des termes à connotation négative. Par exemple, outre les termes "symptôme" et "trouble", de nombreux scientifiques utilisent le terme "comorbide" plutôt que le terme plus neutre "cooccurrent" pour décrire les conditions qui ont tendance à accompagner l'autisme. De même, certains soutiennent que l'expression souvent utilisée "personnes atteintes d'autisme", par opposition à "personne autiste", peut laisser entendre que l'autisme est nécessairement une condition nuisible non désirée.

Dans une enquête récente menée auprès de 195 chercheurs sur l'autisme, 60 % des réponses incluaient des points de vue sur les autistes que les auteurs de l'étude ont jugés déshumanisants, objectivants ou stigmatisants. Certaines réponses décrivaient les personnes autistes comme "fermées au monde extérieur" ou "complètement inexpressives et apparemment sans émotions", selon l'étude Frontiers in Psychology de novembre 2022. "Ce qui est pire que ce que je pensais, c'est à quel point une grande partie du contenu était flagrant, ce qui montre que, pour [une] grande partie des participants, ils ne considéraient pas du tout que les choses qu'ils disaient étaient problématiques", explique l'auteur principal Monique Botha, psychologue à l'Université de Stirling.

Le langage handicapé et l'état d'esprit qui le sous-tend se répercutent également sur la conception des études, explique M. Botha, qui est autiste. Dans les études testant les interventions sur l'autisme, par exemple, les chercheurs suivent rarement les effets indésirables tels que les dommages physiques ou la détresse psychologique, selon une étude menée en 2021 par Kristen Bottema-Beutel, qui étudie l'éducation spécialisée au Boston College. Cette omission suggère que de nombreux chercheurs considèrent les personnes autistes comme moins qu'humaines, dit Botha. "C'est l'une des pratiques les plus répandues qui m'empêche véritablement de dormir la nuit".

Dans le même temps, d'autres affirment que le fait de rendre certains termes interdits étouffe le processus scientifique. Si vous ne pouvez pas utiliser des mots tels que "comportements difficiles", "trouble grave", "symptômes" ou "trouble comorbide", comment êtes-vous censés étudier ces choses ? demande Alison Singer, présidente de l'Autism Science Foundation, qui a exposé ces préoccupations dans un commentaire publié en décembre 2022 dans Autism Research. Alison Singer et d'autres personnes, dont ses trois co-auteurs, craignent que l'utilisation d'une terminologie neutre - telle que "traits" ou "caractéristiques" au lieu de "symptômes" - ne minimise les expériences des personnes autistes qui, comme la fille d'Alison Singer, ont d'importantes difficultés à communiquer, des déficiences intellectuelles ou des problèmes de santé critiques. Cela "banalise la gravité de l'autisme", affirme Mme Singer, qui n'est pas autiste. Botha, Bottema-Beutel et 61 autres chercheurs, cliniciens et défenseurs ont envoyé une lettre à la rédaction pour réfuter le commentaire de Singer.

Singer et d'autres s'inquiètent également du fait que l'adoption d'un langage neutre pourrait amener les principales agences de financement à réorienter leur soutien à la recherche sur les causes biologiques sous-jacentes de l'autisme et les traitements potentiels vers d'autres secteurs, tels que les services et les aides aux personnes autistes - bien que la question de savoir si ce changement serait positif ou négatif fasse également l'objet d'un débat. Pour l'instant, la majeure partie du financement de ce domaine va directement à la recherche biologique aux États-Unis, ainsi qu'au Royaume-Uni et en Australie.

Dans ce conflit linguistique, les chercheurs de tous bords se plaignent d'être attaqués, sous la forme d'échanges vitrioliques sur Twitter, de remarques lors de conférences et de cris pendant les exposés. Cet environnement de plus en plus hostile menace de pousser certains scientifiques à quitter le domaine, ce que M. Botha dit avoir constaté de visu chez les chercheurs autistes.

"Les gens sont de plus en plus réticents à faire des présentations publiques ou à faire trop de bruit autour de leurs découvertes", explique David Amaral, neuroscientifique à l'université de Californie à Davis, qui n'est pas autiste. "La science est censée être une affaire de communication". Il a écrit un éditorial en décembre dans Autism Research, dont il est le rédacteur en chef, appelant à la civilité dans tous les domaines.

Mais, selon M. Botha, "la civilité n'est possible que si les règles du jeu sont les mêmes pour tous", ce qui n'est pas le cas, disent-ils, tant que les autistes sont marginalisés. Se concentrer sur la nature passionnée du débat revient à "ignorer totalement ce que les personnes autistes disent ou protestent".

Certains adoptent des positions plus modérées, comme Zack Williams, candidat au doctorat en neurosciences à l'université Vanderbilt. "Si nous disposons du langage approprié pour dire quelque chose de manière neutre et non offensante, nous devrions le faire par défaut", déclare Williams, qui est autiste et co-auteur de la lettre à la rédaction répondant au commentaire de Singer. Mais "si quelqu'un dit "trouble du spectre autistique", il ne faut pas l'annuler", ajoute-t-il ; il faut se concentrer sur la question de savoir si et comment la recherche aide les personnes autistes.

D'autres disent que le domaine est trop fracturé pour même essayer de résoudre le clivage. "Je pense que nous n'avons plus de domaine unifié, et je pense que plus tôt nous le reconnaîtrons, moins la douleur sera grande", déclare Helen Tager-Flusberg, psychologue à l'université de Boston. Helen Tager-Flusberg, qui n'est pas autiste, et d'autres personnes affirment que l'une des sources de friction est l'utilisation d'un seul ensemble de termes pour un état extrêmement hétérogène. Elle plaide en faveur de la scission du domaine et de l'adoption d'une terminologie distincte. Mais la communauté des autistes pense en grande partie que le fait de les diviser en groupes tels que "à haut" ou "à faible niveau de fonctionnement" est nuisible et inutilement ségrégatif, selon une étude de décembre explorant les préférences linguistiques de 654 adultes autistes anglophones dans 30 pays.

"Je ne comprends pas pourquoi nous ne pouvons pas avoir un terrain d'entente", déclare Mme Bottema-Beutel, qui n'est pas autiste. "Je ne pense pas que ceux qui disent que nous devrions éviter le langage déshumanisant disent que nous devrions éviter de décrire précisément les gens et ce dont ils ont besoin."

"Pourquoi ne pas simplement être spécifique ?" demande M. Botha. Par exemple, si l'échantillon d'une étude comprend des autistes qui ne parlent pas, ont une déficience intellectuelle et ont besoin d'une aide à la vie quotidienne, il suffit de le dire. Une telle formulation ne minimise pas les difficultés très réelles que rencontrent certaines personnes autistes, mais elle ne les déshumanise pas non plus, explique M. Botha. "La spécificité sera toujours plus rigoureuse et plus précise que la généralisation".

(fin.)
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Hiné.